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Vivere con la SLA. La lezione di forza di Paolo Palumbo e Salvatore Mazza

"Che cosa mi manca di più? La capacità di fare una carezza alle mie figlie", confessa Salvatore, che, insieme a Paolo, è un esempio per tutti noi

Paolo Palumbo.

Salvatore riesce ancora a deglutire e a respirare in modo indipendente, ma per il resto da solo non può fare niente; “sono più o meno un pacco”, dice di se stesso, “Dove vengo messo, sto. All'inizio, quando questo processo si andava manifestando, la sua rapida progressione mi atterriva, perché l'idea stessa di non essere autonomo – e di finire inevitabilmente per pesare sulla mia famiglia – era per me inaccettabile. Salvo, ovviamente, il doverlo accettare per forza, come con tutto ciò che questa malattia comporta. Se così non fosse, d'altra parte, ci sarebbe solo da impazzire”

Non so come esprimere quello che provo di fronte a storie, situazioni come quelle che seguono; ma penso di non essere il solo a provare emozione, senso di frustrazione rabbiosa; e a chiedermi vanamente che senso abbia tutto ciò, e perché accade…

Si chiama Paolo Palumbo, è un giovane chef sardo. È malato di una malattia che ancora non ha rimedio, la Sclerosi Laterale Amitrofica; tra gli altri ha stroncato Stephen Hawking, Luca Coscioni, Stefano Borgonovo. Paolo, come tanti altri malati di SLA, non si arrende: lotta in attesa che si trovi una terapia; è disposto a essere cavia per possibili protocolli. Potrebbe essere ammesso a uno di questi: nulla piu’ di un tentativo, appena una tenue speranza. Un appello promosso dalla vedova di Coscioni, Maria Antonietta ha raccolto oltre sessantamila adesioni: personaggi dello spettacolo, imprenditori, semplici cittadini; è in corso una raccolta fondi per potersi permettere viaggio e soggiorno in Israele, è là che può attuare la sperimentazione.

Una bella storia. Rovinata da persone difficilmente qualificabili. Assieme alla solidarietà arrivano anche tanti messaggi di irripetibile contenuto, volutamente non li mostriamo. I più gentili gli augurano di morire: che si rassegni, non si illuda, lui in Israele non ci arriverà. La mente umana è contorta, in questi casi, perversa. La rete, i social sono un progresso straordinario, un formidabile strumento. Ma possono anche diventare strumento di odio, esasperazione, frustrazione meschina e vigliacca. Il caso di Paolo esprime le due le facce di questa medaglia. Una realtà che dovrebbe far riflettere.

La storia di Salvatore Mazza è in una lettera che ha dettato. Una bella lettera, triste, malinconica, e insieme con una straordinaria, ammirevole, forza d’animo.

Scrive Salvatore: “Mi hanno chiesto: «Che cosa ti manca di più?». Bella domanda, soprattutto quando soffri di una patologia come la Sla che, un pezzo ogni giorno, ti porta via la vita (anche se, in realtà, la velocità può essere molto variabile). Di certo, non mi mancano le cose materiali, come del resto non mi sono mai mancate; però, sì, dire che non mi manca la possibilità di lavorare di più sarebbe una bugia, perché mi darebbe sicurezza maggiore, ma non è possibile e me ne sono fatto una ragione. Lo stesso discorso vale, in generale, per tutto ciò che attiene alla mia autonomia personale, che ormai è inesistente e che, con tutta evidenza, è il problema maggiore”.

Salvatore riesce ancora a deglutire e a respirare in modo indipendente, ma per il resto da solo non può fare niente; “sono più o meno un pacco”, dice di se stesso, “Dove vengo messo, sto. All’inizio, quando questo processo si andava manifestando, la sua rapida progressione mi atterriva, perché l’idea stessa di non essere autonomo – e di finire inevitabilmente per pesare sulla mia famiglia – era per me inaccettabile. Salvo, ovviamente, il doverlo accettare per forza, come con tutto ciò che questa malattia comporta. Se così non fosse, d’altra parte, ci sarebbe solo da impazzire”.

Sono trascorsi poco più di due anni dalla diagnosi. Salvatore si chiede: “Posso dire sul serio che non mi manca nulla? No, perché una cosa c’è che davvero mi manca tantissimo, terribilmente. Ed è la capacità di fare una carezza alle mie figlie. Può sembrare una cosa molto piccola nel mare delle privazioni che questa malattia ti impone. Ma non è così. E ogni volta che si avvicinano e mi abbracciano, vorrei poter sollevare quella mano e sfiorare i loro capelli come facevo quando erano piccole. Più di un bacio, più di un abbraccio, secondo me la carezza esprime meglio di ogni altro gesto la paternità, quel misto di tenerezza e di protezione, di attenzione e di cura che vorresti calare come una corazza perenne su di loro per difenderle.
E allora quella mano che non riesce più ad alzarsi, a rispondere alla mia richiesta di compiere quel gesto così semplice, facile ma tanto importante, mi lascia dentro una grande, inconsolabile tristezza. E poi va bene, di sicuro ha ragione mia moglie quando mi dice che si può accarezzare anche con gli occhi, ma non è la stessa cosa”.

Non vi vergognate se vi ritrovate gli occhi umidi. È giusto che sia così. Anche chi scrive, che può dire di averne viste parecchie, ha la vostra stessa reazione.

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